男女話題::出生就不停脫皮，但這9歲小女孩，依然笑得比誰都燦爛……

這次要說的，是一個辛酸，但又充滿正能量的故事...

主人公是她，9歲的德克薩斯女孩兒，Maddie Hoffman。

 

照片里的她，看上去和別的小姑娘差不多...

笑容爛漫，天真可愛...目前和媽媽還有妹妹住在一起。

 

Maddie她喜歡運動，

 

喜歡唱歌跳舞...

 

也喜歡穿上好看的衣服，和媽媽一起外出遊玩...

 

 

這一切，看上去似乎是那樣和諧美好...

但這背後的痛苦，可能只有她自己，才能夠體會...

Maddie並不是一個「正常」的女孩兒，

事實上，她無時不刻，都面臨着死亡的威脅。稍有不慎，就可能一命嗚呼...

 

預警-下列部分圖片可能引起不適

Maddie是一個早產兒，

從她一出生，就被確診罹患了一種名叫表皮鬆解性過度角化症（epidemolytic ichthyosis）的皮膚病。

 

她一出生，醫生就對媽媽Hoffman女士如實相告，

「這個病目前還沒有治療手段。你這個孩子，可能活不了多久。你們家人早做打算吧。」

 

醫生放棄了Maddie，但是媽媽卻沒有。

她每天24小時，寸步不離守在Maddie身邊...

 

每天為她擦拭身體，保證她的皮膚狀況不會惡化...

 

就這樣一天一天，還真就給這個頑強的小生命活了下來...

 

雖然沒有一出生就夭折，

但這並不意味着，以後的日子就可以掉以輕心。

媽媽把Maddie從醫院帶回家，辭掉了工作，全職在家看護着她慢慢長大。

可是她的病，卻絲毫不見好轉...

得了這個病的人，皮膚會以超過正常人10倍的速度瘋狂生長，並且皮膚很快就會幹燥，龜裂，有點像過度角化的魚鱗病。

而得上這種病的患者，往往會死於感染。

只要間隔時間稍長，小Maddie的皮膚，就會變成這個樣子...

伴隨着強烈的惡臭，並且會疼到連路都走不了。

 

 

唯一有效的活命方法，就是必須每天清理掉她身上的剝落的乾燥死皮，並保持皮膚水分。

所以每天，媽媽就會給Maddie用特製的浴液進行兩個小時的全身清洗。

九年來，從不間斷...

 

Maddie也漸漸從一個脆弱的嬰兒，長成了一個可愛的小姑娘...

 

 

長大一些，就意味着Maddie必須走出家門，慢慢進入社會...

她也和同齡的孩子一樣，要去上學了...

雖然仍然忍受着病痛，但Maddie還是很開心。

背上書包的那天，她笑得無比燦爛。

 

 

 

可糟心的事，還在後面...

踏入學校，迎接Maddie的不是美好的新世界，而是來自同班同學們的深深惡意...

由於她每天的皮膚會持續變得乾燥，剝落，並發出惡臭...

同班的小朋友們都躲得遠遠的，沒有一個敢接近她...有些孩子，甚至還會給她起侮辱性的綽號...

 

也許是她本身就很懂事，也許是媽媽的樂觀和正能量，無時無刻不在激勵着她。

面對來自生活的不公，Maddie沒有被打倒，依舊笑臉相迎。從不讓老師家長操心。

 

沒人願意接近她，她就和自己玩...

 

在一段媽媽錄製的視頻中，Maddie這樣說道：

「我的生活很艱難，我隨時都會死。」

「但是媽媽說，未來我長大之後，會有藥能夠治療我的病。」

「所以，我相信希望。」

 

「我要活下去，才能看到希望。」

 

 

在難以忍受的病痛面前，還能堅持樂觀，堅持微笑。

Maddie你是好樣的！

 

 

 本文已獲 英國那些事兒 授權 微信號：hereinuk
原文標題：出生就不停脫皮，但這9歲小女孩，依然笑得比誰都燦爛……

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