男人最愛::四川14歲怪病男孩堅持每天“穿”保鮮膜上學

“小太陽”烤乾身體裹上保鮮膜去上學

　　“直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時候很痛”

　　28日，清晨六點，伴隨一聲“咔”響，武侯區簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋，佈滿油垢塵土的玻璃窗隱約透出泛黃的燈光。

　　靠牆的一張舊沙發上，14歲的劉良陳艱難坐起來，燈光照耀下，星星點點的血跡顏色深淺不一。早在兩個小時前，他的爸爸劉兆蘭已經出門打工去了。視線移到劉良陳的身體上，全是斑駁的傷痕，看不到一寸完好的皮膚。

　　起身，掀被，下腳，他的每一步動作都極慢，緩緩挪動三四步，他打開了一台“小太陽”，火紅的電阻絲傳來滾燙的溫度，他用高溫烤著身子，一陣異味隨之而來。很快，原本黏稠的血液和膿液有些凝固，他關上了“小太陽”。

　　小良陳從旁邊的組合櫃抽出一卷大號的保鮮膜，和一個已經用完的保鮮膜捲筒。他先抽出保鮮膜的一頭，卷在另外一個捲筒上，隨著雙手緩緩拉開，保鮮膜像一道“聖旨令”那樣展開。隨即，他把展開的保鮮膜慢慢貼到骨瘦如柴的身上，幾分鐘後，小良陳的全身上下緊緊裹上了一層保鮮膜，原本的遍體鱗傷被一層透明薄膜擠壓後，看起來更痛了。小良陳挑選了一件連帽的春秋季外套，只露出一張面無血色的小臉。

　　小良陳自己都記不清，是什麼時候開始用保鮮膜包裹身體，“直接穿衣服，要粘在傷口上，脫衣服的時候很痛，有一次在超市看到人家用保鮮膜包裹肉和蔬菜，他就想自己也來試一試。”裹上了保鮮膜以後，減少了衣服和皮膚之間的摩擦，果然傷口沒有那麼痛了。

上學的尷尬

　　十指沒有長指甲用厚衣服遮“臭味”

　　“他愛給我們講武俠故事，我們願意和他玩”

　　從出租屋到學校的距離並不遠，但對只能挪步行走的小良陳來說，行程卻很艱難，一位拉三輪車的阿姨每天接送他這段路程。走到校門口，幾個同班同學衝上來把他的書包接過來拎著，放慢腳步攙著他一起上樓。

　　走進教室，小良陳身上濃濃的異味定格在了教室中。翻開書本，埋頭書寫，他拿筆的姿勢很特別，小良陳的十指有些異常，原來都沒有指甲。可一筆一畫之間，他寫出的字端正大氣。

　　小良陳試圖用厚衣服遮蓋的“臭味”，但課間的時候，周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班裡座位每週會輪換，所以他和很多同學都當過同桌，他們說：“他愛給我們講武俠故事，講得很好，我們都願意和他玩。”

好痛

　　護理墊當床單

　　平躺睡覺從不翻身

　　“半夜疼醒，不到萬不得已絕不吵醒爸爸”

　　“直接睡在床單上，每天都染起很多血之類的，沒辦法天天洗，”睡覺是小良陳最惱火的一件事，他用過透明油布，但冬天實在太冷，夏天沒法透氣，直到在醫院見到別人用過護理墊，他才有了稍微合適的“床單”。小良陳說，他一直都只能平躺著，一動不動地睡覺，“翻身很痛”。有時候，被子蓋在身上都是種折磨，“會粘在傷口上”。

　　小良陳常常在半夜疼醒，“我起來上點藥，再睡，”不到萬不得已，他絕不會把爸爸吵起來。

延伸閱讀

　　先天性表皮鬆解症

　　這是一種罕見的遺傳性疾病，由於皮膚結構蛋白的先天性缺陷（缺失或形態異常），使得皮膚容易發生鬆解，出現大皰。此病常起於幼嬰及兒童，大約5萬個新生兒中會有一例。嚴重者皮膚的任何部位都會出現水皰及大皰。癒合後會形成疤痕，出現粟丘疹，肢端反复的皮損可使指（趾）甲脫落。嚴重時亦有可能發生癌變。

　　儘管病因已經明了，但仍然沒有有效的治療方法。目前它的治療主要針對其繼發感染，原則是精心護理，保護局部，避免外傷、摩擦受熱防止繼發感染。

 來源：21cn